La última mesa del evento estuvo centrada en los pacientes y fue moderada por la cardióloga María Luaces, directora de la unidad de innovación del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, que comenzó preguntando para qué es necesaria la inteligencia artificial.
Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), respondió que «para encontrar soluciones que cuestiones que no se encuentran en la actualidad. El sistema sanitario, como ha explicado Julio Mayol en su ponencia, no se está enfocando en resultados ni en ayudar al paciente a mejorar su salud y está centrado en procesos: está más centrado en la sanidad que en la salud y los pacientes crónicos nos sentimos abandonados. Quizá la inteligencia artificial puede servir para que los pacientes recuperen el control sobre su salud y conseguir dar la vuelta a cómo se está realizando la salud y la sanidad».
Mario Prieto, vocal de la junta directiva de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), subrayó que el principal reto desde el punto de vista de los pacientes de esta enfermedad, es la pérdida de comunicación y de independencia. «Se acaba de presentar un interfaz que transmite imágenes y pensamientos a texto y a voz: este tipo de dispositivos permite que los pacientes recuperen esa parcela de independencia que van perdiendo gradualmente», destacó.
Por su parte, Juan Quintana, director del departamento de asuntos gubernamentales, comunicación y pacientes del laboratorio farmacéutico Grunenthal Iberia, recalcó que un estudio reciente de la Federación Europea de Pacientes sobre el impacto de la Inteligencia Artificial, «demanda más cuestiones relacionadas con los profesionales de la salud que herramientas tecnológicas que pudieran existir ya para el uso directo de los propios pacientes. Y en esa línea es en la que queremos trabajar, colaborando siempre son la asociaciones de pacientes».
Útil en prevención
Por último, Javier García, gestor de proyectos de innovación de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), subrayó que la inteligencia artificial puede ser muy útil en el campo de la prevención. «Herramientas como los smartwatches pueden servir para corregir hábitos y prevenir la aparición del cáncer. Nosotros hemos desarrollado una aplicación para dejar de fumar y, a partir de la información que aporten los psico-oncólogos, se pueden desarrollar otras herramientas para dar soporte. La inteligencia artificial puede ser útil también para dar acompañamiento y apoyo a los pacientes, resolviendo dudas, proporcionando asesoría jurídica y gestión de la asistencia y de las citas, que hasta ahora se está haciendo por teléfono. Estamos almacenando toda esa información y podríamos usarla en el futuro. Por otro lado, en la parte de investigación, impulsamos proyectos de ayuda al diagnóstico y de apoyo psico-oncológico para mejorar el bienestar de los pacientes», enumeró.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes también ha apostado por proyectos que aporten valor al sistema sanitario, subrayó Carrascal. Están centrados, por ejemplo, en alfabetización o en cambio cultural para hacer más accesible esta información a la ciudadanía y a los pacientes. En su opinión, es clave que la inteligencia artificial sea conocida por las asociaciones de pacientes. «En ese sentido, en la encuesta que ha citado Juan Quintana, se puso de manifiesto que debe formarse tanto a profesionales como a pacientes para que interactúen con la inteligencia artificial. Porque vemos que hay una brecha entre lo que se puede hacer y la capacidad que tiene el sistema para implicar a las personas para que la manejen y a los profesionales para que la prescriban. Nos preocupa que los mayores quedan atrás, por lo que es relevante todo lo que tenga que ver con formación y aprendizaje en temas de gobernanza y participación en temas éticos», explicó. Proyectos europeos como Data Saves Lives, en el que está participando, le parecen especialmente interesantes para asociaciones de pacientes.
Juan Quintana puso como ejemplo el proyecto Track de telerehabilitación virtual, que se está desarrollando en la actualidad y que cuenta, entre otros, con protocolos de rehabilitación en artrosis y lumbalgia. Consiste en una serie de ejercicios que el paciente realiza ante el ordenador, que detecta los movimientos y la aplicación va indicando si se realizan bien o mal. De esta manera, el proceso de rehabilitación se puede realizar de forma remota, si necesidad de acudir a un centro hospitalario y es especialmente útil en entornos rurales.
Detectar la intensidad del dolor por voz
Además, Grunenthal está colaborando en la puesta en marcha de otro proyecto en el Hospital General de Valencia, con el apoyo de la Universidad Politécnica, para detectar -con la ayuda de inteligencia artificial- el nivel de dolor crónico de las personas que esperan en las salas de urgencia. Está en una primera fase, con cuestionarios en papel que deben integrarse en un sistema global de inteligencia artificial vinculado con las historias clínicas. «El próximo paso es ser capaces de detectar el nivel del dolor a través del timbre de la voz de las personas en la sala de espera, para medir la prioridad para atenderlas», resumió.
Para los pacientes de ELA, AdELA está impulsando un proyecto con Amazon España, que ha donado dispositivos Alexa que se instalaron en los domicilios de los enfermos que aún pueden hablar, lo que les da independencia y seguridad, ya que les permite ver una película, oir música, bajar las persianas, apagar o encender luces o la cocina o hacer llamadas.
En cuanto a las preocupaciones, Pedro Carrascal manifestó que tiene miedo a que la Inteligencia Artificial «no se use en el sistema sanitario. Los pacientes tenemos mucha esperanza en la inteligencia artificial y en lo que podría traer a la salud. Y si no se armoniza, pueden generarse inequidades y que el sistema no se transforme. Y que sepan que el proceso que está sucediendo, con el acceso a sus datos, es tranquilizador».
Perder el miedo a la tecnología
Para el portavoz de la AECC, para lograr estos objetivos, la legislación «debe ser ágil y flexible porque la inteligencia artificial necesita datos y las leyes deben proteger a los pacientes y a los ciudadanos de los usos fraudulentos que pudieran producirse de su utilización y que están a la orden del día, como puede suceder con cualquier acción fraudulenta que pueda hacer un humano. Por eso, no hay que tenerle miedo, hay que aprender a convivir con ella porque nos va a permitir hacer trabajos de mayor calidad y eficacia. Y, por otro lado, la inteligencia artificial generativa y los modelos GPT nos van a permitir transformar los datos clínicos no estructurados en información de valor estructurada, que es uno de los grandes problemas de la actualidad, como está haciendo la empresa Savana».
Hay que contar con el paciente desde el origen
«Existe un riesgo de que estas herramientas afecten negativamente a los pacientes. Así lo ha señalado un informe reciente de la OMS sobre el posible uso acelerado por parte de los profesionales sanitarios, que podría tener un efecto negativo en los pacientes que solicitan, a su vez, ser integrados en los procesos de generación de estas tecnologías. Y, desde la industria farmacéutica a la que represento, tenemos interiorizado que tenemos que contar con el paciente desde el principio y no llegar a él cuando tenemos finalizada la solución. Al final, el paciente tiene la perspectiva y el conocimiento y tenemos que contar con su percepción para elaborar herramientas más precisas», apuntó Quintana.
Finalmente, Mario Prieto reclamó «subvención e inversión. Y que no se pierdan en un túnel burocrático y no se aplique en la sanidad pública».
En las conclusiones, Pedro Carrascal insistió en la idea de que el paciente debe estar «en el centro. Y todo de los que hemos hablado muestra que el centro está en la salud de la persona. Por tanto, la capacidad del paciente que tiene para controlar esto puede ser la solución y el escape a las limitaciones que a veces tiene el sistema sanitario a usar y a compartir los datos. Estamos asistiendo a una centralidad del paciente muy diferente a la que existía anteriormente».
Mario Prieto se sumó a esta idea y añadió que contamos «con una herramienta funcional que se potencia cada día para mejorar la calidad de vida de los enfermos. Y tenemos que utilizarla».
«Pienso en la misma línea: el paciente debe estar en todos estos procesos y, a la vez, debe ser consciente de la cantidad de herramientas tecnológicas que puede llegar a manejar directamente, sin olvidar a los profesionales sanitarios, que son imprescindibles», terció Juan Quintana.
Por último, Javier García, portavoz de la AECC, reiteró que la inteligencia artificial «es una herramienta que va a permitir a los profesionales que tratan a pacientes trabajar con más calidad y eficacia. Los datos de los pacientes son importantes para construir estas inteligencias artificiales, por lo que hay que proteger sus derechos. Por otro lado, el control de la inteligencia artificial debe estar asegurado por la legislación para que no fomente la desigualdad ni vulnere los derechos de los pacientes. Es una herramienta con mucho potencial y no hay que tener miedo a ella».
