"Con esta enfermedad no te mueres, pero vives mal o muy mal". Así de claro explica el impacto que tienen las migrañas en la salud y calidad de vida de quienes las sufren Isabel Colomina, presidenta de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Afectada por esta patología desde los 13 años, Colomina advierte que la migraña está banalizada por la sociedad y también muchas veces por el estamento médico. Consciente de que sigue estigmatizando a quienes la padecen -el 80 % de los afectados son mujeres-, pone el foco en que al cerebro migrañoso no le gusta la falta de rutina, impactando en la vida social, familiar y laboral de sus pacientes, y alerta de que en España existen inequidades en lo referente al acceso al diagnóstico y a los tratamientos contra esta enfermedad, en función de cada código postal. Así lo cuenta.
¿Por qué se estigmatiza tanto a las personas que padecen migrañas?
Por desconocimiento, porque mucha gente piensa que la migraña es un dolor de cabeza y no una enfermedad neurológica incapacitante que cursa con crisis como la epilepsia o la ceguera. Nadie cuestiona la incapacidad que producen estas patologías, ¿verdad? pues con la migraña sí se hace.
Y, sin embargo, son más de cinco millones de personas las afectadas por las migrañas en España.
¡Sí! Y de ese total, alrededor de 1,5 millones de personas tiene dolor 15 días al mes o más. Esos dolores son ya de por sí incapacitantes, pero es que encima vienen acompañados de otros síntomas como la fotofobia, la sonofobia, los vómitos, las náuseas… Lo que ocurre también es que el 80 % de las personas afectadas somos mujeres, y muy especialmente entre los 25 y los 50 años, y el sesgo de género también produce estigmatización. ¿Quién no ha oído eso de «a esta ya le duele la cabeza otra vez»?
A esa estigmatización de la que habla se suma además la incomprensión.
¡Absolutamente! Cuando tienes migrañas episódicas, cada dos o tres meses, pues vives con ellas, pero si tienes tres crisis de migraña al mes y cada una te dura 72 horas… ¿cómo puede ser tu vida? Dependiendo del grado, las migrañas te impactan o te condicionan, pero en cualquier caso el sufrimiento que se tiene con esta enfermedad por la incomprensión de los demás provoca un dolor físico y emocional. ¡Y en la parte laboral ya ni te cuento! Nosotros acabamos de presentar una guía dirigida al paciente, a su entorno laboral, a sus empleadores y a sus colegas que se llama "Migraña y Trabajo" con determinadas acciones que las empresas pueden llevar a cabo para mejorar la situación del paciente.
Con las migrañas también hay una normalización del dolor…
Los propios pacientes muchas veces normalizan tener un dolor de cabeza porque su madre o su tía o su abuela ya lo tenían, y piensan que lo que hay que hacer es meterse en una habitación a oscuras y esperar a que se pase. Esta actitud produce mucho dolor y lleva a la cronificación de la enfermedad. Cuanto antes se vaya al médico, antes se puede tratar la enfermedad, porque no tiene cura, pero se puede manejar.
¿Qué consecuencias tienen las migrañas en la vida diaria de quienes las sufren cuando no están pasando por una crisis?
Hay personas como yo que tenemos una hipersensibilidad a los ruidos, una hipersensibilidad en la cabeza. Para que se entienda bien, ¡a mí me duele el pelo y el cuero cabelludo! ¡Ir a la peluquería o al dentista puede ser algo muy difícil! Además, hay gente, como yo, a quienes determinados olores, como los de algunos perfumes o productos de limpieza, nos desencadenan crisis de migraña. Al cerebro migrañoso no le gusta la falta de rutina, y la rutina pasa por comer a la misma hora todos los días o dormir igual entre diario que en fin de semana, o tener la misma presión atmosférica…
¿Qué se puede hacer para concienciar más a la población de lo que de verdad supone esta enfermedad?
Se puede hacer mucho, y desde la Asociación lo estamos haciendo. Estamos visibilizando la enfermedad y trabajando en la educación del paciente en el manejo de su enfermedad. Sabemos que es complicado porque no hay una prueba médica que pueda diagnosticar la enfermedad, porque a la migraña se le diagnostica con el análisis clínico. Pero también sabemos que un cerebro migrañoso ha de tener un estilo de vida adecuado a su patología, de la misma forma que un diabético sabe que no puede tomar azúcar. Para conseguir esa educación hacemos webinars con neurólogos en los que analizamos asuntos específicos, y talleres de apoyo psicológico por la importancia que tiene la parte emocional en esta enfermedad. Un paciente que tiene migrañas y sufre depresión va a tener más crisis generadas por la propia depresión y esta se va a acrecentar debido a las crisis de las migrañas.
¿Qué sucede cuando un paciente con migraña acude a urgencias?
Esa es una de las demandas que estamos haciendo. Cuando un paciente con migraña va a urgencias es porque se encuentra realmente muy mal, porque ya no sabe qué hacer, porque siente que se puede morir del dolor. ¡Y qué ocurre? Que le ponen en una sala donde suele haber focos muy potentes y le hacen esperar a que pasen muchos otros pacientes porque a él no le pasa nada. La migraña es una enfermedad que está banalizada por la sociedad, pero muchas veces también por el estamento médico. No te mueres de esta enfermedad, pero vives muy mal.
¿Cómo podemos cambiar esa tendencia?
Es un objetivo de la Asociación, junto con la Sociedad Española de Neurología, con quien estamos perfectamente alineados, hacer un plan nacional y estratégico de migraña, igual que ya existe con otras enfermedades. Necesitamos crear un marco que evite las inequidades que existen en España en lo referente al acceso al diagnóstico y a los tratamientos contra las migrañas. Dependiendo de tu código postal puedes tener un tipo de tratamiento u otro.
