Si hablamos de enfermedades raras ¿qué herramientas de inteligencia artificial hay ya disponibles en la actualidad para abordar su tratamiento?
No hay ninguna. Esta es la auténtica realidad. Mi hijo sufre de muchas crisis epilépticas —más de 2000 hasta ahora— y tengo que registrarlas a mano en un papel. En este ámbito, los pacientes están desamparados. Y más los que tienen enfermedades raras.
¿Qué hay que hacer entonces para poder cambiar esta situación? ¿Es posible hacerlo?
El sistema de salud actual está pensado para atender situaciones agudas específicas, como si te torcieras el tobillo: en el hospital te van a cuidar muy bien, pero después no te van a indicar cómo seguir en casa. El sistema se enfoca en la situación específica y, en la mayoría de casos, da buenos resultados.
¿Y qué sucede cuando alguien tiene una enfermedad crónica o una enfermedad poco frecuente o cuando uno se hace mayor y tiene diversas patologías?
Cuando el sistema está colapsado y no puede atenderte, aparecen las dificultades: si padeces una enfermedad crónica y común, que afecta a muchos pacientes como tú, tal vez haya tratamiento, como ocurre con la diabetes, el infarto o la insuficiencia cardíaca.
¿Y si eres paciente de una patología menos frecuente?
Ya no hay nada. Desgraciadamente esa es la gran miseria del sistema sanitario.
En este panorama actual, ¿qué promesa supone la inteligencia artificial?
Según mi criterio, la automatización empezará por las tareas más simples y luego seguirá con las más complejas. Esto permitirá que los profesionales de la salud puedan dedicarse a tareas de mayor valor. Y habrá que ver si, en el manejo de la cronicidad, esta automatización puede empezar a contribuir, de forma que una máquina pueda hacer o apoyar algunas de las tareas que se requieren en un paciente crónico.
¿A qué tareas se refiere?
Cuando se tiene una enfermedad rara -o muchas de las crónicas-, el cuidador hace de gestor del paciente, organiza las citas, la información médica, la búsqueda de segundas opiniones... No hay nada en el sistema sanitario que atienda estas necesidades. A menos que tengas la fortuna de ser tratado en un buen servicio de salud o en un buen hospital, como la unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz de Madrid, que tienen una enfermera que se ocupa de los casos. Pero no es lo habitual.
Usted ha puesto en marcha la Fundación 29 para explorar cómo la inteligencia artificial puede ayudar en esa tarea. ¿En qué consiste el proyecto?
Hemos creado un asistente que tiene acceso a toda la información médica del paciente y que puede realizar tareas como hacer un resumen de los medicamentos que toma y sus dosis, o informar sobre los efectos secundarios. Recordar cuándo hay que tomar cierto medicamento. Si un síntoma como el sueño puede deberse a un fármaco u otro. También se puede añadir más información que no sea solo clínica, sino educativa, social o asistencial, porque la salud depende de muchos factores, no solo del clínico.
Una de sus herramientas acaba de implantarse en las consultas de Atención Primaria de la comunidad de Madrid. ¿Cómo ha sido el proceso?
Se trata de un sistema de apoyo al diagnóstico. El proceso de diagnosticar las enfermedades raras es difícil, porque hay 10 000 enfermedades diferentes que pueden compartir síntomas. Claro que el médico no las conoce todas (aunque tampoco hace falta, porque el diagnóstico se hace por grupos patológicos). Ahora mismo, ese proceso es manual y depende del criterio clínico del médico, sin usar ninguna herramienta. Por eso llevo años trabajando en crear una, primero basada en las estrategias de diagnóstico habituales en el mundo médico. Pero, al surgir los modelos de lenguaje, nos propusimos si se podía hacer una herramienta usando uno de ellos y nos apoyamos en GPT-4 para desarrollarla este verano. Tuve la oportunidad de presentar nuestra solución de desarrollo en una reunión a Miguel López-Valverde, que entonces era director del sistema de información de la Comunidad de Madrid y ahora es consejero de digitalización, que estimó que es una herramienta que podría probarse en Atención Primaria.
¿Está ya disponible para los médicos?
Estamos iniciando el proceso de prueba y recibiendo el feedback de los usuarios sobre si es una idea válida o no. Hay que tener en cuenta que las enfermedades raras son escasas en Atención Primaria, por eso se llaman así. Pero tal vez sí se presenten, queremos ver si podemos detectarlas en ese primer nivel y la Atención Primaria puede colaborar en su cribado.
¿Cuál es el objetivo?
Dar una herramienta potente de alto nivel a los médicos y ver si les aporta valor. El objetivo no es sustituir al médico, ni reemplazar su capacidad clínica ni de diagnóstico.
¿Cómo cree que será el crecimiento de la inteligencia artificial en el futuro?
Ahora mismo es exponencial. Pero, en el fondo, no tiene inteligencia. Hace cosas que a nosotros nos parecen inteligentes, pero no creo que tenga atributos de inteligencia. Sobre todo, porque le falta algo fundamental: tener consciencia. Y sus capacidades cognitivas están lejos de las nuestras, es un gran predictor de palabras y nosotros no funcionamos así. O eso pensamos.
¿Y en qué funciona bien la inteligencia artificial hoy?
Es capaz de hacer tareas muy bien, al nivel de un adolescente. Y más en algunas tareas específicas, como las memorísticas. En eso son superiores a nosotros.
¿Y en qué fallan?
Sobre todo, en los procesos de razonamiento. Como la inferencia, que es muy humana.
¿El sesgo es el principal reto de la inteligencia artificial?
No estoy de acuerdo. Es un aspecto a tener en cuenta y que debe valorarse. Soy bastante optimista con la tecnología y quizá sea una ventaja, porque los humanos tenemos sesgos y son mucho más difíciles de controlar que los de una inteligencia artificial que, por cierto, se pueden eliminar más fácil y rápidamente. Es nuestro sistema de supervivencia natural y lo usamos para decidir rápido, nos han conservado la vida. Eso nos lleva al problema de que exigimos a la inteligencia artificial cosas que no exigimos a los humanos.
¿Sería necesario reducir nuestra exigencia con estos nuevos sistemas?
Sé que somos escépticos, nos asustan y pueden parecer artificiales, hay que ser prudentes. Pero, otras veces, les exigimos cosas que ni los humanos logramos. Queremos comprender perfectamente cómo funciona un sistema para confiar en él, pero no entendemos cómo opera nuestra mente. Somos cajas negras por naturaleza, muy poco transparentes.
¿Cuál es entonces el reto principal?
La falta de datos, es un problema de nuestra sociedad y nuestro sistema sanitario.
