Vivir con dolor crónico es como llevar una mochila invisible que pesa todos los días. A veces, ni la familia ni los amigos entienden del todo lo que significa: levantarse agotado, cancelar planes en el último momento o sentirse incomprendido cuando el dolor “no se ve”. En este escenario, los tratamientos médicos son imprescindibles, pero no siempre alcanzan para cubrir las necesidades emocionales y sociales. Aquí es donde entra en juego un recurso poco conocido, pero con un enorme impacto: los grupos de apoyo.
¿Qué es un grupo de apoyo?
Imagina un espacio —presencial u online— donde todas las personas comparten algo en común: conviven con dolor crónico. Nadie te pide que finjas que estás bien, nadie minimiza lo que sientes y todos entienden lo que significa vivir con cansancio, dolor, limitaciones o incertidumbre.
En un grupo de apoyo, las personas se reúnen para compartir experiencias, escuchar y ser escuchadas, intercambiar consejos prácticos y, sobre todo, sentir que no están solas. Algunos están organizados por asociaciones, otros son iniciativas espontáneas de pacientes, y en ocasiones cuentan con profesionales de la salud como facilitadores.
¿Qué beneficios ofrecen?
Aunque la idea pueda sonar sencilla, la ciencia ha demostrado que estos grupos generan un impacto real en la vida de quienes participan. Por ejemplo, un estudio de 2022 publicado en la revista The Journal of Pain mostró que personas con dolor crónico que participaron en grupos de apoyo en Facebook mejoraron en la severidad del dolor, su interferencia en la vida diaria y en síntomas de depresión. Lo más sorprendente es que los efectos se mantuvieron incluso un mes después de terminar el programa.
El dolor crónico a menudo lleva al aislamiento porque la persona deja de hacer lo que antes hacía libremente. En un grupo de apoyo, encuentras a personas que “hablan tu mismo idioma”, que entienden las renuncias y celebran las pequeñas victorias. Esa sensación de pertenencia es un potente antídoto contra la soledad.
Quien vive con dolor suele desarrollar trucos propios para sobrellevarlo: cómo organizar el día, cómo moverse mejor, cómo descansar. En los grupos, esas estrategias circulan y se multiplican: lo que le funciona a uno, también puede ayudarte a ti. Además, no se trata solo de hablar del dolor físico, sino también de las emociones que lo acompañan: frustración, culpa, miedo, tristeza. Ponerlas en palabras y ver que otros sienten lo mismo ayuda a liberar carga emocional.
“Pero yo no soy de hablar en grupo…”
Muchas personas sienten reparo antes de acudir y en consecuencia, aparecen pensamientos negativos “¿y si no encajo?”, “¿y si no quiero contar mis cosas?”. Lo cierto es que no hay obligación de compartir nada que no quieras. Puedes empezar escuchando, tomando ideas y, poco a poco, abrirte si lo sientes.
Además, existen grupos online en redes sociales, foros o videollamadas. Para quienes tienen movilidad reducida o dificultades para desplazarse, son una alternativa accesible y cómoda.
Cómo encontrar un grupo de apoyo
Dar el primer paso puede parecer difícil, sobre todo si nunca has participado en algo parecido. Pero hoy en día hay múltiples formas de encontrar un grupo que se adapte a tus necesidades y estilo de vida.
Muchas asociaciones nacionales y locales organizan grupos presenciales y online. En España, por ejemplo, la Asociación Española de Lupus, la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica o la Sociedad Española de Reumatología suelen ofrecer espacios de encuentro. Estas asociaciones también organizan talleres, charlas y actividades que ayudan a generar comunidad.
Algunos servicios de dolor crónico, reumatología o salud mental de hospitales y centros de salud trabajan en coordinación con grupos de apoyo. Preguntar directamente al médico de cabecera o al especialista puede abrirte la puerta a recursos cercanos.
Existen comunidades activas en las redes sociales, foros especializados y apps de salud que permiten conectar con otras personas sin importar dónde vivas. Los grupos virtuales ofrecen flexibilidad de horarios y la posibilidad de participar desde casa, algo muy valioso cuando el dolor limita la movilidad y la vida en general.
Además, bibliotecas, centros cívicos o asociaciones de barrio a veces ofrecen grupos de apoyo temáticos, no siempre específicos de dolor, pero centrados en salud crónica, autocuidado o bienestar. Estos espacios pueden ser un primer contacto seguro para practicar el apoyo mutuo.
¿Qué esperar en tu primera vez?
Lo habitual es que las reuniones comiencen con una breve presentación y luego cada persona comparte lo que quiera. Nadie está obligado a hablar: escuchar también es una forma de participar.
Muchos describen la primera vez como un alivio: por fin encuentran un espacio donde no tienen que justificar su cansancio o su dolor. A menudo, la conexión surge de inmediato, porque estar rodeado de personas que entienden tu realidad genera confianza.
No todos los grupos son iguales, y eso es positivo: te da la libertad de buscar el que más encaje contigo. Algunas preguntas que puedes hacerte serían ¿Prefiero un grupo presencial o virtual? ¿Quiero que sea específico de mi enfermedad (fibromialgia, lupus, artritis) o más general? ¿Necesito un ambiente más estructurado con la guía de un profesional, o prefiero un formato más informal entre iguales? ¿Me siento más cómodo en grupos pequeños e íntimos, o en comunidades grandes con más variedad de experiencias?
Darse permiso para probar y cambiar de grupo si no encaja también forma parte del proceso.
El valor oculto: amistades y redes de apoyo
Más allá de las reuniones, muchos grupos de apoyo se convierten en espacios donde nacen amistades duraderas. Compartir experiencias tan íntimas y profundas crea vínculos sólidos. Algunas personas encuentran a quienes se convierten en “compañeros de batalla”, alguien con quien hablar en los días más difíciles o celebrar los logros.
Además, estas redes suelen servir como puente hacia otros recursos: especialistas recomendados, actividades de autocuidado, información sobre derechos sociales o incluso iniciativas solidarias.
Un complemento, no un sustituto
Los grupos de apoyo no reemplazan la atención médica. No son “terapias milagrosas”, sino un complemento muy valioso: el lugar donde el dolor se hace visible, donde se encuentran aliados y donde se construyen herramientas para afrontar el día a día con más fortaleza.
Si vives con dolor crónico y sientes que nadie a tu alrededor entiende realmente lo que te pasa, un grupo de apoyo puede marcar la diferencia. No necesitas contar toda tu vida ni encajar en un molde: basta con estar, escuchar y dejarte acompañar. Porque compartir el camino no quita el dolor, pero sí lo hace más llevadero.
Referencias
- Cordero D. The healing others: the essential role of social support on chronic pain management. Korean J Pain. 2024 Jul 1;37(3):280-282. doi: 10.3344/kjp.24158. PMID: 38946698; PMCID: PMC11220379.
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- Pester, B. D., Keefe, F. J., Shelby, R. A., Somers, T. J., Edmond, S. N., Porter, L. S., Pigeon, W. R., McKee, D. C., Herr, N. R., Shelby, L. B., & Menzies, V. (2022). Facing pain together: A randomized controlled trial of the effects of Facebook support groups on adults with chronic pain. The Journal of Pain, 23(12), 2121–2134. DOI: 10.1016/j.jpain.2022.05.011
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