Manuel Arellano, vicepresidente segundo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), reflexiona en MUY IA Trends sobre el papel de los datos, la inteligencia artificial y la necesidad de poner siempre a las personas en el centro de la innovación en salud.
“Todos vamos a ser pacientes”. Con esta frase tan sencilla como contundente, Manuel Arellano nos recuerda una verdad universal que muchas veces olvidamos al hablar de innovación en salud. Vicepresidente segundo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y paciente él mismo, participó en el evento MUY IA Trends Executive Update 2025: Innovation in Healthcare para poner sobre la mesa una perspectiva imprescindible: la del paciente. Su intervención fue una llamada de atención a todos los actores del sistema sanitario para que no se dejen deslumbrar por la tecnología sin tener en cuenta a quien de verdad importa.
Arellano defendió que el uso de datos y herramientas de inteligencia artificial debe partir siempre de las necesidades reales de las personas, y no de lo que otros suponen que necesitan. Alertó de los riesgos de una IA desarrollada sin participación ciudadana, sin contexto ni control humano, y reivindicó la importancia de la corresponsabilidad, la alfabetización digital y la toma de decisiones compartidas. “La tecnología sin humanidad no cura”, sentenció, subrayando que el objetivo no es tratar enfermedades, sino tratar personas.
Transcripción editada de Manuel Arellano
Todo el mundo tiene un currículum, perdonad los médicos, yo siempre digo, que soy paciente y todos vamos a ser pacientes. Y al final cuento mi currículum como paciente. Algo que me interesa mucho también, es que el dato no sirve para nada si no lo contextualizas, que también va a aparecer. Con lo cual, contar no solamente el dato, sino dónde vive ese dato y contextualizar lo que es la persona, creo que es algo muy importante.
Si soy capaz de contar de una manera muy rápida qué es la POP: la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Somos una organización creada por pacientes, para pacientes y con los pacientes. De hecho, yo soy paciente. Somos 41 federaciones nacionales con casi 1.900 asociaciones, un millón de pacientes asociados, etc.
Estas son las asociaciones y las patologías que están representadas: autismo, cardiopatía, celiaquía, daño cerebral, oncológicas, inflamatorias, neurológicas, enfermedades raras, respiratorias, todos los trasplantados, lesión medular, salud mental, sida y las que van a entrar. Nos dedicamos a estas cuatro cosas, básicamente hacemos incidencia política, que es que los pacientes tratamos de llegar a la administración pública, pero también a los órganos decisores médicos, que es lo que los pacientes necesitan, con evidencia. No con opiniones, con evidencia.
La formación al paciente y la corresponsabilidad
Hacemos formación al paciente, si no formamos a los pacientes, no hay nada que hacer. Vamos hacia la corresponsabilidad para tener una participación real y efectiva. Tenemos que investigar. ¿Qué quieren los pacientes? ¿Cuáles son las necesidades del paciente? ¿Por qué? Porque lo que preguntamos es ¿cuáles son las necesidades del paciente? Y eso es lo que decimos que se tiene que atender.
Evidentemente, como todo el mundo, queremos jornadas sin congresos. Y además la gente parece que igual no entiende que podemos hacer muchas cosas. Pero fijaros la cantidad de cosas que hacemos en salud pública, dirección general profesional de farmacia, en salud digital, que hemos estado en el proyecto París de atención primaria, hemos estado en la Estrategia Nacional de Salud Digital. con toda la agencia del medicamento y producto sanitario, toda la cantidad de cosas que hacemos con listo Carlos III.
El impacto de la tecnología digital en la salud
Aquí venimos a hablar de datos, más datos es más salud si lo mezclamos con innovación. ¿Hacia adelante? Es una tontería muy tonta, pero quiero que entendáis el concepto de necesidades. Bienvenidos a la era de la tecnología digital, hay que identificar muy bien cuál es la necesidad del paciente para atenderlo y no lo que uno cree que hay que atender.
En el ámbito del dato, donar tus datos es tan solidario como donar tus órganos y como tengo experiencia en donar órganos, no porque los done, pero sí porque tengo manía en recibirlos, os digo que también es muy peligroso el gobierno del dato. Y aquí han aparecido un par de ejemplos muy claros.
Ahora que la inteligencia artificial ya está en la consulta y lo acabamos de ver, se está trabajando para que empiece a participar en ámbitos muy importantes. EATRIS, que es una plataforma de medicina traslacional en el ámbito europeo, esto es del Parlamento Europeo, ya está retrasado porque estamos en el 2022, es esto. Pero habla de cuatro ámbitos clínicos que son muy claros, luego pongo la perspectiva del paciente, donde habla de: investigación biomédica, todo lo que puede hacer, investigación clínica, toda la parte de ensayos clínicos o la la medicación.
Riesgos y desafíos de la inteligencia artificial en la salud
Las administraciones de salud, todo lo que puedes hacer. Puedes aglutinar y cómo puedes resumir una cantidad de un volumen importantísimo de información y te puede ayudar a desburocratizar todo ese ámbito del calendario, la agenda, el manejo de los pacientes, etc. Todo lo que tiene que ver con agenda pública, la prevención, salud global, etc. Y la práctica clínica, evidentemente, con cada una de las áreas, esto es un tema muy claro. Pero también decía, cuidado porque hay riesgos de sesgo, de meter las cosas mal, con la parte que a ti te importa y no con lo que realmente es necesario. Hay una falta de transparencia.
Cuidado con la privacidad y con el ámbito de la seguridad. Cuidado con todos los fallos que tenemos y con todas las faltas que tenemos en el ámbito regulatorio y cuidado con toda la parte de implementación, que estas son cosas muy delicadas. ¿Y con esto los pacientes cómo lo vemos? pues para nosotros es muy interesante toda la parte de prevención: diagnóstico de enfermedades, diagnóstico de imagen, que ya lo hemos visto, modelos predictivos, está por llegar, pero tenemos mucha confianza en ese ámbito. Con el hardware, todo lo que tiene que ver con robótica. Robótica, grandes máquinas, el tac, el escáner, etcétera, son cosas que evidentemente van a facilitar la vida porque van a hacer las cosas mucho más sencillas y sobre todo más rápidas.
La eficiencia en el sistema sanitario
Tenemos unas listas de espera terroríficas, si somos capaces de hacer las cosas con la misma eficacia, cuando menos, si no es mejor, en menor tiempo podremos hacer más cosas, con lo cual teóricamente bajaríamos la lista de espera. Todo el tema de la innovación en tratamientos, medicina personalizada, experiencia del paciente, que yo creo que aquí es donde hay que poner el foco, y toda la parte de datos.
En el foro europeo de pacientes que sacaron este documento, la inteligencia artificial en el ámbito de la salud, planteaban que son cosas que hay que tener en cuenta en el ámbito de la innovación. La precisión en el diagnóstico, toda la calidad, la eficacia, la toma de decisiones compartidas con los pacientes, si no tenemos esto probablemente perdamos mucha información, la autogestión, toda la información.
Transformación digital lo llamaría yo. Creo que tenemos que moverlo todo hacia la ayuda de la autogestión, es decir, la corresponsabilidad. Algunos le llaman empoderamiento, que es un palabra que a mí realmente no me gusta, todo lo que tiene que ver con calidad, seguridad y sostenibilidad. Tenemos que hacer las cosas más sostenibles, tenemos un sistema sanitario que con los pacientes crónicos, que es la el área donde trabaja la POP, tenemos el gasto del 80% del coste de salud, lo tienen los pacientes crónicos.
El 60% de las consultas en atención primaria lo tienen los pacientes crónicos, el 80% de las atenciones hospitalarias lo tienen los pacientes crónicos. Si no empezamos a mejorar esto, el sistema se hace insostenible. El 54% de la población tiene al menos una patología crónica, mayor de 18 años, pero es que menor de 15 años hay un 19% que van a convivir, probablemente, con una patología crónica toda su vida.
La sostenibilidad del sistema sanitario
Imaginaros la cantidad de pruebas que van a hacerse si no somos capaces de ser más eficientes, el coste va a ser insostenible, absolutamente insostenible. Y, por supuesto, todo lo que tiene que ver con la participación del paciente desde el diseño. ¿Qué cosas vemos a favor? Hay más tiempo para cuidar. Si efectivamente hubiera un chatbot que recoge la información mientras tú estás hablando con el médico, tienes más tiempo para cuidar. Para acompañar, para curar incluso, puedes mejorar el diagnóstico, puedes ser más preciso, puedes ser más rápido, puedes ser más eficiente.
Está claro que potencia la efectividad del IMAS de Masí, de la investigación, del desarrollo y la inversión y, desde luego haces una medicina mucho más personalizada, pero tiene muchas cosas en contra. Todo el concepto de inseguridad, protección de nuestros derechos como pacientes, ¿los vamos a perder?
Porque hay una inteligencia artificial, hay algo digital que manda más de lo que mando yo, que en mi casa mando yo cuando no hay nadie, pero es que va a venir la inteligencia artificial y me va a quitar hasta ese poder. Todo el tema de la protección de datos, los errores, que también han sido mencionados aquí, los errores por la utilización de la realidad, la infrautilización de las herramientas, no es el daño que pueden hacer, sino que si no lo empiezas a utilizar, que también se ha mencionado, genera.
El impacto de los datos en la salud
Hay una plataforma que dice que los datos salvan vidas, esto yo creo que todos lo tenemos claro. Pero esos datos tienen que ser buenos, fiables y aquí preguntamos a la gente, ¿a ti qué te preocupa? ¿Qué te preocupa poco? ¿Y qué te preocupa mucho en lo de aquí? El top 3 empieza con la no representatividad de los datos utilizados con la inteligencia artificial, que es la segunda línea, la rosa. El top 2 es el verde, que es la falta de involucración en el paciente en el diseño de soluciones de la inteligencia artificial, esto es lo que le preocupa a los pacientes. Y la tercera, que son los resultados inapropiados para la utilización de la inteligencia artificial.
Luego hay otras cosas más, el riesgo de sobrediagnóstico, etc. En datos actuales hemos generado tanta cantidad de información en los últimos cinco años como todas las que se ha creado hasta ahora en la historia, hay que manejar eso. ¿Quién lo puede hacer? La inteligencia artificial es muy buena manejando grandes volúmenes de datos y haciendo resúmenes. Si habéis probado con ChatGTP, búscame no sé qué, te lo busca. Y te lo clavas, revisarlo, porque igual también alguna coletilla te puede soltar y luego vas a morir al palo, ¿no? Pero hay cantidad de información y tenemos que utilizarla para poner a la persona en el centro.
Esto va con la IA y sin la IA. No tratamos enfermedades, se tratan personas, con lo cual todo tiene que ir dirigido a qué puedo hacer por la necesidad de una persona concreta. Los datos de los pacientes, evidentemente, tienen que mejorar su precisión. El valor clínico, eso es lo que os decía al principio, no solamente es un dato de tener el detalle del dato, sino dónde está ese dato, el contexto de la persona, los determinantes sociales, dónde vives, dónde trabajas, qué comes, la salud medioambiental, porque igual vives en una zona con alta polución, como puede ser Madrid, o vives en una ciudad. o en un pueblecito mucho más pequeño, es decir, tienes que tener toda esa información contextual para poder tener realmente la información de la persona.
Tiene que ser transparente para todos y, aquí, el Espacio Europeo de Datos creo que ha dado un paso adelante para que los datos de los pacientes se puedan manejar por los investigadores y por los clínicos, que hasta ahora era una cosa que estaba bastante controvertida. Desde luego tiene que ser mucho más flexible.
Con estas nueve recomendaciones para regular el ámbito sanitario, creo que se tiene que respetar la dignidad humana. No ha venido a suplantar ni a sustituir, si acaso viene a complementar, a ayudar, a acompañar, pero no puede estar por encima de la dignidad humana, ni siquiera los profesionales. Esto yo creo que todos lo tenemos claro. Tiene que abordar la calidad y la integridad de los datos en salud, tiene que involucrar a los profesionales, pero también a los pacientes.
La necesidad de implicar a los pacientes en la toma de decisiones
Si no tenemos profesionales y pacientes y no generamos una toma de decisiones compartida en qué dato tiene que estar y cuál es el resultado que queremos, saldrá lo que quiera la persona que ha creado la investigación. Si yo quiero que me dé A, no te preocupes que me va a dar A. ¿Por qué? Porque voy a meter todos los datos para que me dé A. Igual tenemos que pactar qué tenemos que hacer.
Accesibilidad e inclusividad, es decir, tiene que ser comprensible para todo el mundo y tenemos que meter a todo el mundo. Mantener en control humano la supervisión fundamental, sin supervisión se desbocará. Todo el mundo creía cuando empezaba la televisión que la radio iba a desaparecer. Cuando empezó Internet todo el mundo pensaba que la prensa iba a desaparecer.
Hay que adaptarse, proteger los datos en salud, esto es algo fundamental. Los datos son de la persona. Y tiene que haber una autorización para que los pueda acceder cuando alguien los quiera utilizar. Fomentar la responsabilidad y la rendición de cuentas. Mejorar la transparencia y, por supuesto, priorizar la educación, la capacitación y la alfabetización digital, que en el fondo es educar. Y dar un folleto no es educar, educar es acompañar, repetir, como hacemos con los niños: no metas los dedos en el enchufe. ¿Cuántas veces va a meter un niño los dedos en el enchufe cuando le digas no metas los dedos en el enchufe? Otras 35 y al final aprende. Y pensamos que con un papel el paciente va a aprender. Creo que tenemos que revisar el concepto de aprendizaje. Muchísimas gracias.
